La demencia genera un fuerte impacto sobre la familia. A pesar de ello, la mayoría de las veces, únicamente recibe tratamientos y terapias la persona que sufre la enfermedad, quedando su entorno al margen de una atención especializada necesaria. ¿Por qué se excluye a la familia si es el núcleo donde vive el enfermo y además es su mayor apoyo afectivo? ¿Cómo ignorar el impacto que la demencia tiene en la familia? Comprenderla y abordarla fuera del contexto familiar es negar que la enfermedad conlleva necesariamente, alteraciones en el sistema familiar.
Desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias del inverso en Salamanca, (CREA, en adelante), entendemos que un adecuado abordaje ha de llevarse a cabo desde un modelo integral que contemple no sólo al enfermo, sino también a su familia, red social y profesionales.
Siguiendo esta línea, para el CREA, la familia del enfermo es una parte fundamental. Así, el CREA cuenta con un área especializada de atención a familias que engloba tres departamentos: Trabajo Social, Psicología y Psicoterapia, y Educación Social.
A menudo, las familias entran en el mundo de la enfermedad y la discapacidad sin un mapa psicosocial y con frecuencia, necesitan una guía que les proporcione apoyo y les confirme que están manejando la enfermedad con normalidad. La terapia familiar se perfila como una aportación fundamental que tratará de promover la adaptación a una nueva realidad y la búsqueda de un nuevo equilibrio.
Entendemos que para las familias que se enfrentan a la enfermedad y discapacidad sería adecuado como procedimiento de rutina, hacer una reunión familiar en el momento del diagnóstico, así como estar disponibles durante el curso de la enfermedad. Tradicionalmente, la ayuda profesional prestada a la familia ha sido a un único miembro, el cuidador principal. Sin embargo, consideramos que la unidad de evaluación e intervención ha de ser la familia como sistema, interesándonos por sus interacciones y relaciones. De esta forma, parece que las intervenciones tempranas que reconocen la importancia del dolor de todos los miembros de la familia, movilizan su potencial como poderosa unidad psicosocial en el proceso de tratamiento (Rolland, 1994) y da oportunidad a que todos puedan expresarse y reciban la misma información.
Es esencial trabajar con la familia, entre otras cosas: las relaciones entre los miembros para favorecer negociaciones futuras, promover el diálogo, explorar los significados que se atribuyen a la enfermedad, promocionar el equilibrio entre las demandas de la demencia y la necesidad personal de cada uno, estar atentos a los nuevos roles que se asumen, las nuevas narrativas generadas en torno a la demencia…
Además, el profesional habrá de descubrir los recursos y fortalezas que tiene cada familia y sus miembros. Para terminar, queríamos mostrar nuestro agradecimiento a todas las familias con las que hemos tenido la fortuna de trabajar.
En esta línea, destacamos nuestro reconocimiento a las familias de personas con demencia que vemos a diario por su coraje, cariño, gratitud, ilusión y por el buen hacer pese a las adversidades. Gracias por enseñarnos que la vida es un misterio que hay que desvelar y no un problema a resolver…
Rebeca Cáceres Alfonso.
Psicóloga y Terapeuta familiar.
Violeta Elías Bláquez.
Psicóloga.Publicado nº 34 de la Revista «En mente» (CEAFA) 2010.
Buenísimo el aporte. Un cordial saludo.
Siempre es bueno contar con alguien distinto al núcleo familiar que nos ayude a comprender y aceptar la triste realidad que afrontamos. Y que mejor que un profesional que estudio para ayudarnos.