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La demencia senil: un duelo familiar

Estos y otros comentarios similares surgen con demasiada frecuencia en el seno de muchas familias que, sin esperarlo ni por supuesto merecerlo, se ven obligados a sufrir el tremendo impacto que supone el diagnóstico de demencia senil o presenil en la persona de un ser querido. Sea por el Alzheimer o por cualquier otro mal que deteriore sus funciones mentales, la persona en cuestión deja de ser la misma. Su personalidad cambia, su humor se altera, su memoria se pierde, su capacidad de razonamiento se distorsiona y, evidentemente, resulta un caos en el sistema familiar hasta entonces más o menos estabilizado.

LA DEMENCIA SENIL: UN DUELO FAMILIAR

Una serie de emociones y sentimientos se revoluciona en todos los elementos de la familia, lo que antes era cariño se empieza a transformar en rencor y tensión estresante. Lo que antes era comprensión, diálogo y comunicación se convierte en discusión, intolerancia e irritabilidad. Lo que antes era paz y tranquilidad, ahora es amargura, infelicidad y desesperanza.

Porque la vivencia de la familia allegada y los seres queridos de un paciente diagnosticado de demencia senil es bastante terrible; sobre todo, al principio de la enfermedad.

Es un proceso muy similar a la reacción de duelo; ese conjunto de reacciones anímicas y emocionales que acompañan al ser humano cuando ha de enfrentarse a la muerte y pérdida de un ser querido. Porque cuando la demencia causa estragos en el afectado es una especie de muerte en vida.

Sí, esté ahí y está vivo; pero no es él. «El que era mi padre, mi esposa o mi hermano ya no está ahí; es su cuerpo vivo, es su imagen, pero no es su persona». Ya que ha habido una variación tan radical en su forma de ser y actuar que resulta un extraño en el habitual intercambio afectivo. Generalmente no alcanzamos a entender lo que es realmente esta reacción de duelo hasta que lo experimentamos en propia carne.

De repente, y sin estar preparados, sufrimos un golpe terrible en nuestro alma: el diagnóstico clínico de algo irreversible.

Y a continuación, durante una larga temporada, sentimos una serie de emociones que nos asustan, sorprenden a veces e, indudablemente nos hacen sufrir mucho. Y este dolor supone un trauma psicológico lo suficientemente importante como para cambiarnos la vida.

Las emociones y los sentimientos son la expresión que originamos como respuesta al impacto que nos producen las circunstancias que ocurren en nuestra vida. Y este impacto/expresión es personal, único e irrepetible; cada persona es un mundo y vivencia sus sentimientos de una forma peculiar e individual.

Es un error pensar que no pasa nada, que todo tiene que ser como antes; porque no es cierto. El auténtico duelo produce cambios, a veces trascendentales en nuestra vida. Cambios externos, porque la persona demenciada ya no está con nosotros como antes; pero también muy importantes cambios internos, fruto del sufrimiento y la reflexión consecuente.

La experiencia catastrófica de pérdida genera unos sentimientos dolorosos que perturban nuestra paz y tienden a anular cualquier otro sentimiento positivo. Y esto que sentimos es algo normal. Es lógico (y no patológico) que suframos cuando perdemos a un ser querido. Ni tiene nada que ver con la depresión; al menos con la depresión como trastorno psiquiátrico.

Es cierto que el que atraviesa un duelo está triste y llora; pero no es una depresión lo que padece, es una etapa de duelo. Hay una serie de reacciones sentimentales más o menos comunes a todas las personas que atraviesan un duelo. Y cuando éste no se complica y sigue un curso natural se desarrolla en sucesivas fases o etapas. Puede durar más o menos cada una; y a veces se superponen, pero suelen llevar esta secuencia:

1. Estupor

Aturdimiento e imposibilidad de aceptar la realidad de lo que está ocurriendo. Es un estado de shock psíquico que embota la mente, que la enturbia, anulando la conciencia de la realidad. La desgracia se vive como un sueño, una mala pesadilla de la que antes o después despertaremos.

2. Anhelo

Pensamientos obsesivos, búsqueda incesante de soluciones, sentimiento de poderosa angustia y ansiedad… Empezamos a
darnos cuenta de una realidad y no lo soportarnos.

3. Negación

«No es verdad, no puede ser, a mí no me puede pasar esto…». Como un resorte aparecen los mecanismos inconscientes
de defensa ante la angustia.

4. Rabia

Ira que se desarrolla a medida que se toma conciencia de la realidad. Por la frustración y la impotencia que la enfermedad del ser querido nos produce: ¿Por qué a mí? ¿Por qué todos siguen bien, siguen su vida y yo no puedo?». Rabia y hostilidad hacia quienes tratan de consolar, hacia los implicados (médicos, etc.), hacia el propio familiar con demencia, hacia sí mismo (autorreproches) acompañada de profundos sentimientos de culpa.

5. Desesperanza

Rendimiento ante la búsqueda inútil de una curación milagrosa. Conciencia ya clara de la realidad. Tristeza (no depresión), sensación de soledad, de desorganización, de desesperanza… «No tiene remedio».

6. Negociación

Recapacitación , búsqueda de equilibrio, pequeños cambios y proyectos, intentos para seguir adelante a pesar de la carga que supone el proceso demencial.
7. Aceptación Especie de tristeza serena, pero ya sin angustia. Capacidad para recordar con cariño lo que era aquel familiar antes de demenciarse, pero va sin derrumbarse, sin sufrimiento.

8. Reorganización

Se retoma la vida y surgen nuevas propuestas. Reanudación de la actividad, establecimiento de nuevas habilidades y roles que llevan a la adaptación de la vida cotidiana a la nueva situación. El pasado no se olvida; queda en la memoria como un buen recuerdo, pero ya sin efecto traumático.

Todas estas etapas suelen darse cuando el duelo lleva un curso adecuado. A veces duran más, a veces menos, a veces se solapan o alteran un poco el orden natural, dependiendo de la persona y la coherencia familiar preexistente. Y sobre todo, es algo natural y normal. Todas estas reacciones, por muy intensas que sean, son normales; no patológicas.

Y lo más importante de todo: cuando tiene lugar una desgracia de este tipo en un ser querido hay que pasar por ellas. Para que el duelo se supere y esté bien elaborado hay que sufrirlas. Alguien comparó el duelo a un túnel por el cual hay que atravesar una zona de oscuridad para poder alcanzar la luz. Los que se detienen o vuelven atrás sólo prolongan las tinieblas. Pena, negación, rabia, culpa… son emociones normales en el proceso del duelo. Y hay que dejar que se expresen y liberen en su justa medida. Sin tragárselas, sin represión. Que salgan al exterior. Son como una mala digestión que es preciso vomitar para quedarse a gusto.

Si no se pudren y enquistan en nuestro interior provocando «malos rollos» psicológicos que antes o después van a distorsionar nuestra existencia. Podemos sentir pena. ¿Lloramos por el afectado o por nosotros mismos al sentirnos desvalidos y abandonados? «¿Qué será ahora de él, que será de mi? Nos viene el temor a que nos pase lo mismo, a la propia demenciación . Nos angustia el futuro «no estoy preparado para esto y acabara conmigo. Podemos sentir culpa. Por creer no estar haciendo lo suficiente o lo correcto, por creer que no se siente el cariño que debería sentir, por sentir a veces odio y malos deseos hacia el familiar con demencia…

Todo es normal y no debemos avergonzarnos. Al contrario: la forma de superar todo eso es la expresión clara y llana de todos esos sentimientos. La expresión sentimental descubre muchas cosas de uno mismo, purga nuestro interior y ayuda a conocernos mejor. Descubre nuestras debilidades, nuestras fortalezas y nuestros límites.

Si todo este conocimiento se aprovecha, nos puede incitar al cambio, dándonos cuenta de que sólo el presente, y no el pasado, se puede cambiar. Y que el futuro dependerá de los cambios que hagamos en este presente para adaptarnos. No queda más remedio que aceptar la realidad de la pérdida: Separar, lo más claramente posible «su demencia de mi cordura. Encajar que el demenciado es quien más ha perdido: la capacidad para razonar, cosa que el cuidador, el familiar aún posee.

Para elaborar y asimilar todo esto, muchas veces es precisa la ayuda y el asesoramiento psicológico para no derrumbarse y quedarse a medio camino. Por ello, tan esencial como los cuidados que debe recibir el enfermo de demencia lo son los apoyos que pueda agenciarse quien ha de llevar la carga cotidiana de su cuidado.

 

José M. Uncal Jiménez de Cisneros
Médico Psiquiatra Centro Allumar

Publicado: Ene.- Jun. 2002 nº1
Publicado en la revista Asociación Familiares Alzheimer Asturias-AFA 

32 thoughts on “La demencia senil: un duelo familiar

  1. Zaida Lorena Cuba Escobedo dice:

    Gracias por la información. Me sucede exactamente lo mismo. Y me cuesta mucho tolerar y aceptar los cambios en mi padre. Aveces preferiría no verlo.. Como puedo hacer para empezar un cambio en mi.?

  2. javier dice:

    Gracias por la información, me pasa algo parecido en lo personal sin olvidar que además de todo eso hay que luchar con las instituciones publicas para que te den algo de ayuda, trabajadores sociales que tardan en darte cita más de un mes, solo para hablar con ellos, valoraciones del enfermo por parte de la comunidad que en mi caso tardaron 7 meses en valorarla y en 10 todavía no han dado el resultado. soy de Madrid tanto ayuntamiento como comunidad.

  3. Francisco dice:

    Tengo mi madre con demencia y no duerme ni de día ni de noche alguien le ha pasado ll mismo con algún familiar y lo s le mandaron para dormir

    1. Delia dice:

      Hola mi mamá tampoco duerme aveces no de noche ni de día.Había empezado a dormir y ahora ya es la tercera noche que no duerme otra vez y los médicos me dicen que tiene que ser orgánico xq toma mucha medicación para que no le haga efecto .NO TE DAN BOLILLA LOS MÉDICOS Y MUCHO MENOS CONTENSION.YO CUIDO SOLA DE MI MADRE Y SE ME ESTÁ YENDO LA VIDA .DEJE TRABAJO Y TODO LO QUE HACIA .NI A LA CALLE SALGO XQ ESTOY TDO EL TIEMPO CON ELLA

      1. Carolina Fernández dice:

        Ánimo!! Lo que haces es un acto de amor. Dios sabe, de tus agobios! Tu cansancio…eres maravillosa solo por estar!!! Aunque no te conozca, un abrazo!! Y mi más grande admiración. Mucha fortaleza amiga!!!

      2. Hector Torres dice:

        Efectivamente amiga, es una desgracia esta enfermedad, es horrible ver como tu ser querido se va desmoronando ante tus ojos, pero quiero que sepas que no eres la única, en mi familia estamos pasando por la misma situación, pero hasta el momento solo yo y una hermana estamos afrontando esto juntos y aun así es pesado, muy pesado, hay que tener mucha fuerza, amor y tolerancia, te mando un abrazo fuerte y mucho animo.

    2. Sandra Arbelaez dice:

      A mi mamá le pasa igual, le mandaron quetiapina de 100 mg a veces le ayuda

      1. Paula Bucheli dice:

        Sandra Arbeláez…busca otro consejo médico. Resulta ser que la quetiapina ha sido terrible para esta enfermedad, a mí mamá, la tenía en un estado terrible. Nosotros cambiamos de médico y ahora, está mucho mejor. Menos alucinaciones o más calmadas…y duerme mejor. Consúltalo, cuando me enteré de eso, me dolió mucho.

        1. Hector Torres dice:

          Que medicinas le recetaron a tu mami, nos puedes compartir ese dato ?

    3. Daniela dice:

      Hola, a mí me sucede lo mismo con mí mamá, y si me levanto para observarla, se ofende.
      Estoy asustada porque yo vivo sola con ella.
      Mis hermanos no me ayudan,solo hablan por teléfono.

      1. Paula dice:

        Hola! Me pasa lo mismo con mi madre; vivo con ella y con mi hijo menor de edad y la verdad me encuentro muy triste de ver el progresivo deterioro mental de mi madre. Ella tan fuerte, tan independiente y ahora no la reconozco..es muy triste. Cuido de ella lo mejor que puedo pero me siento muy sola, me da miedo la progresión de su enfermedad, ahora no estoy trabajando y su servicio de salud es demasiado regular. Me siento triste y muy cansada. Me asusta el futuro. Espero tener la fortaleza de afrontar todo esto. Dios nos bendiga y acompañe.

    4. Amparo dice:

      Sí, mi madre ya ha fallecido por las secuelas del covid y francamente ha sido una liberación aunque suene duro decirlo . El neurólogo puede darte medicación para que se tranquilice y ajustando la dosis poco a poco se consigue dejarlos casi sedados , es la única solución . No son benzodiazepinas , son otros medicamentos más recientes (tampoco es haloperidol ) , creo que eran neurolepticos . Lo siento pero estoy tan agotada que ya he borrado de mi mente el nombre de la medicación . Un saludo .

    5. Lidia carolina vega heredia dice:

      Es horrible esa etapa; sobre todo cuando la persona con demencia puede aún caminar, y deambula por la noche!!! Impidiendo que una misma pueda descansar!! Mi casó fué terrible ha durado ya muchos años por decir casi 10 años! Y ahi sigue viva mi mami; lo que yo hice fué protegerla lo mas q pude de caidas o golpes; en su mismo cuarto; puse protecciones a modo q ella no pase del cuarto a ningún lado mas de la casa!! He llegado al grado de amarrarle en la misma cama para q se esté quieta, pero nada la detenia; hoy q hace un año cayó ya en cama; no puede caminar por só sola, la mantengo mucho mas segura en una hamaca y le hago nudos altos para q no se bajé!!! Solo así tuve algo de paz, q asta puedo dejarla sola por 2 horas en caso de salir a comprar!! Y entiende cuando le digo; ahorita regreso quedese acostadita!!! Ha sido un tremendo alivio para mí, despues de años de pasar los momentos más horribles de mi vida con Ella!!!animo no hay de otra me agarré de la mano de Dios; y recibo mucha ayuda de su parte, en cuanto el control sobre mi mama, pues de 10 q somos nadie la quiso tener en su casa, mas que yo resignada por ser cristiana; quise dar un buen testimonio! Y aquí estoy saliendo casi casi de estó; mi mami ha perdido muchisisimo peso, ya es casi puro huesito, solo Dios sabe asta cuando con ella!!! Mientras procuro mi paz y mi tranquilidad; ya q me ví super afectada en mi salud!!hoy estoy bién para seguir una milla mas con ella!!

      1. Maryuris dice:

        Lidia muchas gracias yo también soy cristiana y Dios es mi fuerza para seguir

    6. Maryuris dice:

      Amiga mi madre no duerme de dia y duerme poco de noche. La demencia es asi

  4. Ana Maria dice:

    Tengo una duda si yo y mis hijos estamos de acuerdo en ingresar a mi marido en un centro puedo ir yo a la cárcel x desatender lo? Si yo también estoy enferma porque ya la situación es insostenible que me puede pasar?

    1. Amparo dice:

      Es lo mejor que puedes hacer , se trata de pura supervivencia

  5. lidia prado montecinos dice:

    escuche por favor indique un centro para tratar a un demente senil mi padre esta agresivo violento grita llora golpea con palo las muralllas insulta a mi a la gente donde lo interno ademas de su deterioro fisico

  6. Isabel dice:

    Hola todos.
    He leído vuestros mensajes. Soy terapeuta ocupacional y trato a personas con Alzheimer y otras demencias. Os dejo unos vídeos que os dan una serie de claves para tratar a estas personas sobre todo en estos casos De agresividad y otras conductas conplicadas. Hay tres quizás el tercero es el más interesante para vosotros. Os dejo el enlace.
    Gracias!
    https://m.youtube.com/watch?v=dPprHWwXQWw

    1. Pedro Aguirre dice:

      Hola Isabel gracias por los videos, me han servido mucho, ahora que estoy viviendo esta situación con mi madre que además está en cama por fractura desde hace 10 años. Quisiera ponerme en contacto contigo si es posible.

      1. Alexia dice:

        Pensé que amaba a mi madre, siempre vivi con ella y ahora que esta demente ese amor desapareció, soy su univa cuidadora y a veces siento que la odio por abandonarme, la trato de manera muy estricta, la regaño la grito y hasta la amenazo con abandonarla en un asilo cuando no quiere comer o cosas que debe hacer, no puedo hacerle un cariño ni darle nada de afecto, solo siento rechazo y repulsión hacia ella, el solo verla en lo que se a convertido me enoja y siento colera, rabia y a la vez tristeza hacia ella, siento asco cuando le limpio el trasero y me da asco que se la pase eructando a cada rato, se volvio cochina y puerca, a veces no quiero ni mirarla y me mantengo alejada de ella, asi no era mi madre, a veces quisiera que ya se muera para ya no tener que cuidarla mas porque estoy cansada y asqueada y siento una culpa y una rabia tremenda hacia mi por tener estos monstruosos sentimientos y pensamientos hacia mi madre que creí amar, me siento asustada de mi malvado sentir 😭

        1. Claudia dice:

          Hola Alexia. Acabo de leer tu comentario. Te cuento que hoy hace cinco años que falleció mi mamá, también tuvo demencia senil. y fue muy dificil sostener la situación de su enfermedad. Entiendo perfectamente todo lo que te está pasando, ojalá puedas revertir tus sentimientos prontamente, para que tengas paz con vos misma. Sólo pensá que todo lo que hace, no te lo hace a vos, no lo hace a propósito, es solo que no entiende, su cerebro retrocede y lo unico que le hace bien es verte y sentir que la tratas con cariño. Una vez mi mamá me dijo: “Yo no sé quien es usted, pero cuando está conmigo siento mucha paz”. Te abrazo fuerte Alexia. Dios te bendecirá por esta obra de amor que haces con tu mamá.

        2. Alfredo dice:

          Gracias Alexia por tu honestidad y expresarlo tal cual, sin quitarle nada del como te sientes.
          Mis sentimientos son similares a los que estás pasando y apenas llevo un mes y medio cuidandola, mis hermanos no le entran como lo hago yo y eso me “encabrita” mas.
          Cuando le platico a las personas lo que estoy viviendo y como me siento, todos lo mismo; Dios te lo recompensará, échale ganas, te entiendo (cuando les pregunto, no han vivido eso, no sé como es que me entienden); quiero entender que sus intenciones son buenas, pero no ayudan en nada.
          En fin, sé que tengo que estar bien yo para poder ayudar, recien asisto a terapia psicologica y ahora tengo un espacio y alguien que me ayuda, porque no me crítica; podrías pensar en esa opción para tener una idea amplia de como poder hacer frente a lo que estamos pasando.
          Lo anterior con todo respeto,

          1. Alfredo dice:

            Veo que me hizo falta decir, que hablo de mi madre.

        3. Maryuris dice:

          No te culpes amiga ora a Dios esto no es tarea fácil , pero debemos de honrrar a nuestros padres. Te animo a que sigamos luchando.

    2. Norberto reyna dice:

      Buenas tardes mi madre sufre demencia senil tiene 2 o 3 dias que ya no quiere comer comovque se olvido masticar y pasar la comida quisiera un consejo de algien que este pasando por lo mismo

    3. Marlene dice:

      Hola Isabel ya vi tus vídeos pero en tu canal solo 3 aparecen

  7. Laura dice:

    Buenas tardes,

    Enhorabuena por el artículo, yo me dedico al cuidado de personas mayores y algunas de ellas tienen demencia y este articulo puede ayudar mucho a las personas que tienen este tipo de enfermedad. Os dejo otro post que encontré que en un blog que quizás os sirva para entender mejor la demencia.
    https://www.fundacionfass.org/general/que-es-la-demencia-en-personas-mayores/

  8. Luis L. dice:

    Hola necesito ayuda, no se como afrontar la situación, mi mamá ya no es mi mamá, es irritante, pedante, grosera, maldice por todo, a cada rato quiere estar en la cocina haciendo alimentos, apenas comemos y dice que ya va a preparar la cena, la verdad también siento coraje hacia ella porque no hace caso, me ignora, y cuando le alzo la voz se enoja y golpea con lo que tenga a su alcance. No la quiero llevar a un asilo, la amo pero no se como afrontar esto, además es diabética e hipertensa , como alguien dijo, siento mucho rencor hacia ella, rabia.

    De porsi cuando no tenia demencia, siempre había sido controladora, enojona nunca nos dejó hacer nuestra vida, se que se escucha mal, pero creo que cuando fallezca sentiré un alivio tan grande, que Dios me perdone pero creo que es así, ahorita me preocupa su cuidado, porque como les digo, se la pasa en la cocina y es peligros, olvidar cerrar las llaves del gas, hierve los alimentos todo el tiempo, etc.

    La verdad ya no se que hacer, tiene 84 años y desde hace 3 empezó y ha ido empeorando, no duerme bien, sino esta de malas, esta triste llora por todo pero se la pasa mas tiempo gritando y peleamos por todo

    Ayuda por favor.

  9. Luz dice:

    Buenas noches si alguien me pudiera explicar que diferencia hay entre alzheimer y demencia senil . Y la demencia senil a que edad suele ocurrir. Gracias

    1. Hector Torres dice:

      Este video es muy ilustrativo espero te sirva.
      https://www.youtube.com/watch?v=LIQp0JBPRMc

  10. María dice:

    El término de demencia SENIL NO EXISTE.
    Ojalá pudieran corregirlo para no desinformar a las personas sobre tan sensible diagnóstico y también para evitar los estigmas y estereotipos erróneos sobre la vejez, ya que no todas las personas mayores padecen demencia, por lo que no es correcto decir demencia senil; evitemos los viejismos

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