Uno de los aspectos más importantes
en la enfermedad de Alzheimer
(EA), es la repercusión que tienen los
problemas nutricionales y del comportamiento
alimentario en el enfermo y
en su familia.
Cuando en diciembre de 1905 Konrad
Maurer rescató de los archivos del
departamento de psiquiatría de la Universidad
de Frankfurt, la historia de Auguste
D., pudo leer en las anotaciones
realizadas por Alois Alzheimer, entre
otros, el siguiente comentario: «...lenta,
pero progresiva pérdida de peso...» Según
los criterios diagnósticos NINCDSADRDA,
la pérdida de peso se considera
uno de los principales síntomas presentes
en la EA.
Por otra parte, no existe en el momento
actual consenso a la hora de determinar
si la pérdida de peso se correlaciona
con la severidad de la enfermedad.
Sea corno fuere, lo cierto es que el
riesgo de malnutrición y los problemas
comportamentales relacionados con la
hora de las comidas, representan un
grave problema, sin duda difícil de resolver.
Es indudable que nutrirse bien es
una condición esencial no sólo para
conservar la salud, sino también para recuperarla.
Pero es que, además, la alimentación
en uno de los «mayores placeres
del ser humano». Por ello, se nos
plantea un reto difícil de conseguir: que
la persona tenga cubiertas todas sus necesidades
nutricionales, sin menoscabar
el placer de comer.
Antes de cualquier otra cuestión,
considero necesario definir algunos
conceptos básicos, a saber:
Alimentación: es la forma y manera
de proporcionar al cuerpo
humano los alimentos que le son
imprescindibles. – Nutrición: es el conjunto de procesos
gracias a los cuales el organismo
recibe, transforma y utiliza
las sustancias químicas obtenidas
de los alimentos.
– Malnutrición: es el estado de deficiencia
de uno o más nutrientes.
Tras estas consideraciones preliminares,
es mi pretensión desarrollar a
continuación, aquellas estrategias que
considero necesarias para tratar de mitigar
los efectos que esta enfermedad origina
en el estado nutricional y conductual
de quienes la padecen: el enfermo y
su amilia.
Para ello, intentaré ir dando respuesta
ordenadamente a la siguiente batería
de preguntas: ¡por qué?, ¡qué?, ¡para
qué?, ¡a quién?, ¡cómo?, ¡cuándo?, ¿dónde?, ¡con quién? y ¿con qué?.
POR QUÉ
Los estados de malnutrición y los
trastornos en la conducta alimentaria
son muy frecuentes en la EA, con una
prevalencia cercana al 60%.
Los enfermos en estadio moderado y
severo presentan un elevado riesgo de
malnutrición calórico-proteica y de déficits
vitamínicos y minerales, lo cual
está directamente relacionado con un
mayor riesgo global de enfermedades intercurrentes
y la subsiguiente disminución
en su calidad de vida.
Pero es que, además en estos enfermos
se dan toda una serie de conductas
disruptivas relacionadas con el acto de
comer, que generan una gran carga de
ansiedad a sus cuidadores.
QUE
Considerando el «mal estado» nutricional
como un factor de riesgo inherente
en los pacientes con EA, se hace
preciso desarrollar un plan sistemático
de actuación, para tratar de mitigar los
efectos indeseados que este evento origina
en el enfermo y su familia.
Pero cada persona es distinta a las
demás, con sus problemas y peculiaridades
que la hacen diferente de los otros.
Para ello, el planteamiento sistemático
de la actuación, no debe implicar que
nuestras actuaciones sean rígidas y encorsetadas;
todo lo contrario, se deben
caracterizar por la flexibilidad, para realizar
todas las variaciones oportunas en
función de la variabilidad individual.
PARA QUÉ
Teniendo en cuanta la importancia
del problema planteado, se hace inexcusable
desplegar toda una serie de acciones,
encaminadas a evidenciar que seremos
capaces desde el primer momento,
de dar el soporte necesario al enfermo y
a su familia.
Nuestro planteamiento tratará de
establecer aquellas estrategias necesarias
para mitigar los efectos negativos y
potenciar los positivos.
El objetivo instrumental, será desarrollar
un Programa que abarque todos
los aspectos de la nutrición y alimentación
en esta enfermedad.
Como objetivos de resultados, intentaremos
transformar el modelo de
atención, con la finalidad de conseguir
que los cuidados nutricionales sean de
claridad. En segundo lugar, será condición
imprescindible la creación y el fortalecimiento
de un verdadero equipo de
trabajo.
En tercer lugar, deberemos potenciar
los mecanismos de participación
activa, mejorando los mecanismos de
comunicación. En cuarto lugar, considerando
a la formación como la base sobre
la que se sustenta los principios de
calidad asistencial, será preciso organizar
el mayor número de cursos que ayuden
a detectar y a paliar en lo posible estos
trastornos. Por último, el programa
pretenderá implementar un modelo de
técnicas de relación.
A QUIÉN
Las intervenciones irán dirigidas al enfermo
y a su familia. Evidentemente, cada
caso hay que observarlo y analizarlo
como único, ya que cada persona tiene
necesidades específicas para mejorar su
calidad de vida. Las soluciones a los problemas,
son pues únicas para cada paciente.
CÓMO
Se deciden las actividades a realizar
y la organización para llevarlas a cabo.
En la mayoría de las ocasiones, este importantísimo
problema, es afrontado en «silencio» por el llamado «cuidador
principal»: ese familiar que no en pocas
ocasiones, renunciando a «todo», se entrega
en cuerpo y alma a la labor más
noble del ser humano, el cuidado de
otro ser humano. Pero pese a ese encomiable
intento del cuidador, me pregunto: ¡Puede ser capaz de afrontar una única
persona un proceso que requiere de
tantas y variadas intervenciones? Sin
duda, la respuesta es no.
Desde mi punto de vista, debe ser
preciso desarrollar una metodología de
trabajo que teniendo como principio
fundamental, el planteamiento individualizado
de la atención, sea capaz de
poner en marcha desde el primer instante,
toda una serie de actividades y tareas
que concatenadas, sean capaces de
dar respuestas adecuadas a las demandas
planteadas.
De ello se deduce la necesidad de
un equipo interdisciplinar que aborde
de forma integral el problema. Este
equipo deberá estar constituido por: e lcuidador principal, la familia, los agentes
sanitarios y sociales y, cómo no, de
los grupos de voluntariado.
Todos ellos
bajo la coordinación de las Asociaciones
de Enfermos de Alzheimer.
Para que un equipo funcione, es
preciso asegurarse de que todos los
miembros trabajen en armonía para
maximizar la efectividad organizacional.
Todos los agentes involucrados deben
formar parte de una cadena de servicios
que se deben apoyar para un
mismo fin. Como atinadamente afirma
Zimmerman una buena organización,
protocolización y coordinación por
parte del equipo, mejora el nivel de calidad
asistencial».
Las acciones necesarias para mejorar
la calidad asistencial se pueden
agrupar en tres categorías: comunicar,
incentivar y hacer partícipes del proyecto
a todos los miembros del equipo;
conocer, registrar y medir lo que se hace
(control de calidad) y comparar,
evaluar y corregir.
En definitiva, el objetivo es implantar
un control continuo que se alimenta
de los resultados anteriores, identificando
las áreas problema y aportando las
soluciones más adecuadas.
Con este método pretendemos:
identificar el proceso susceptible de ser
mejorado, organizar un equipo humano
que conozca el proceso, identificar las
causas que provocan cambios en los resultados
del proceso, seleccionar la mejora
e introducir, llevar a cabo la recogida
de la información y su análisis, comprobar
mediante los datos obtenidos la
mejora a introducir en el proceso, actuar
para asentar la mejora y continuar
el procedimiento de mejora.
CUÁNDO
Desde el momento en que se detecte
la enfermedad se valorará la situación
nutricional, adoptando desde ese mismo
instante las medidas preventivas adecuadas.
Asimismo, se observarán y registrarán
los comportamientos relacionados
con la alimentación. Estas actuaciones
deberán ser ininterrumpidas durante
todo el proceso de enfermedad.
DÓNDE
El ámbito de alcance será el domicilio
y/o la institución donde viva el enfermo
de Alzheimer.
CON QUIEN
Tendremos que determinar los recursos
humanos de los que disponemos,
la relación entre ellos y la distribución
de responsabilidades. Al hablar de recursos
humanos, nos estamos refiriendo
al equipo interdisciplinar.
Los principios por los que se debe regir
un equipo son: las decisiones se toman
en equipo con la participación de
todos; el plan de actuación individualizado
(PAI) es diseñado por todos los
miembros; uno de los integrantes del
equipo será nombrado «coordinador».
Partiendo del supuesto, de que los
cuidadores demandados incorporan aspectos
biopsicosociales, familiares, legales,
etc., nos daremos cuenta enseguida,
que es requisito imprescindible contar
con la participación de familiares y
profesionales sensibles, solidarios y correctamente
formados.
Ante un problema tan complejo y
multidimensional, no es posible ofrecer
soluciones monodisciplinares, que sin
ningún género de dudas, van a ser reduccionistas
y obviamente insuficientes. Edgar
Morin escribe: «lo complejo es aquello
que no puede ser simple, aquello que
presenta distintas facetas, que no pueden
ser reducidas a una sola». Es pues manifiesto,
que la simplificación del conocimiento
va a conducimos inexorablemente
al «pozo de la incompetencia».
La suma de esfuerzos, conocimientos
y aptitudes es lo único que nos puede
conducir a una asistencia de óptima calidad. «Nadie sabe tanto, como todos
juntos». Se pondrán todos los medios
para que en la organización se alcance
la «sinergia», es decir que el equipo se
enriquezca del esfuerzo individual de todos
sus miembros.
CON QUÉ
Recursos materiales y económicos.
Se establecen los que son necesarios y
de los que se dispone.
Con esta exposición, he tratado de
plasmar un Programa teórico en la asistencia
a los problemas nutricionales en
la enfermedad de Alzheimer. Es evidente,
que este planteamiento general pudiera
ser utilizado globalmente en cada
una de las cuestiones relacionadas con
la enfermedad. En otra ocasión, será
preciso desarrollar toda una serie de
protocolos de actuación que nos ayuden
a prevenir y/o tratar las interrogantes
planteadas.
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